Rebre un diagnòstic d'una malaltia crònica, rara o amb una evolució difícil, sovint comporta dubtes i inquietuds que no sempre es resolen en l'àmbit sanitari. Com pot informar-se una família si pot optar a ajudes? Com podrà fer front a les atencions que necessita el seu fill? Com pot continuar les activitats de lleure i a l'escola?
A l'Espai d'Associacions de l'Hospital Sant Joan de Déu cada dia s'intenten resoldre aquests dubtes. L'Espai, situat a la segona planta de l'hospital, és el punt de trobada d'entitats de pares de pacients. En aquestes instal·lacions poden reunir-se, atendre consultes i rebre les famílies interessades.
Es tracta d'una iniciativa pionera en l'àmbit hospitalari, que té per objecte donar suport a les associacions de pacients per tal que puguin desenvolupar amb major facilitat les tasques que els són pròpies. Permet potenciar les sinergies existents entre l'Hospital i les entitats, i com a resultat del suport de les associacions, és una ajuda als pacients i les famílies.
“Fins ara, les entitats estaven presents a l'hospital, però a través d'una relació directa amb els professionals. Amb aquest projecte hem intentat millorar aquesta relació”, explica Anna Bosque, responsable de l'Espai d'Associacions.
“Actualment hi ha moltes entitats que col·laboren amb els hospitals, sovint a través dels voluntaris, però no dins d'una estructura concreta com l'Espai d'Associacions”, comenta la responsable del projecte.
L'Espai va néixer a partir del Paidhos, el pla estratègic de l'hospital. Aquesta iniciativa forma part del programa Amic que té com a objectiu ajudar els pacients a entendre i viure l'experiència hospitalària de la millor manera possible. Després de tres anys de trajectòria, l'espai ja s'ha consolidat.
L'Espai ofereix les instal·lacions pròpies (dos despatxos equipats) i altres àrees de l'hospital. Les poden utilitzar com a seu, com a punt de reunió amb els seus membres o per atendre les famílies interessades. “Les associacions poden facilitar-los informació i escoltar les seves necessitats”, afirma l'Anna Bosque. “Per la nostra part, les ajuden a difondre les seves activitats als professionals i als pacients”.
Actualment cinc associacions utilitzen les instal·lacions de l'hospital de manera periòdica (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya, Associació d'Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya, Associació d'Al·lèrgics Alimentaris i al Làtex de Catalunya, Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento, Associació Catalana de Malalties Neuromusculars) i són més de quinze les que han fet servir altres espais del centre i també col·laboren amb l'hospital aportant informació i facilitant el seu contacte. D'aquesta manera, quan una família va a l'Espai d'Associacions se la pot adreçar a una entitat que la podrà atendre, i fins i tot, establir el primer contacte.
La presència de les associacions a l'hospital beneficia tothom. Els pacients poden trobar-hi orientació i suport, les associacions poden estar més a prop de les famílies i veure-les quan ho necessitin i l'hospital pot enriquir-se amb les aportacions de les entitats.
Tal com explica Anna Bosque, “les associacions de pacients, sobretot en el cas de les anomenades malalties rares, tenen un gran coneixement de les malalties i al mateix temps són un important element d'orientació i suport per a les famílies. Les seves opinions ens ajuden a millorar i ens acosten a les inquietuds i problemàtiques dels pacients”.
L'Espai d'Associacions compagina aquesta tasca d'acollir les entitats amb iniciatives divulgatives i altres activitats. L'Espai edita un butlletí, disposa de pàgina web i promou jornades destinades a entitats i famílies.
En definitiva, treballar per aconseguir la fidelització del ciutadà i fer de la FHES l'Hospital de l'entorn.
Anna Bosque, coordinadora de l'Espai d'Associacions Sant Joan de Déu.
Consulteu aquí la presentació de la jornada.
Ens movem per les persones - Mirem al futur amb una mirada oberta
La Unió València, 333 baixos - 08009 Barcelona (Barcelona) Tel. 93 209 36 99