L’atenció del futur a les malalties minoritàries comença avui

L'últim dia del mes de febrer, l'OMS ens convida a recordar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. La data és escollida expressament perquè resulta peculiar que aquest dia pugui caure en 28 o en 29. Les malalties minoritàries s'anomenen així perquè només les pateixen entre el 2 i el 3 % de la població i, per tant, són poc visibles socialment, però personalment poden tenir un impacte molt negatiu.

Actualment, hi ha més de 7.000 malalties minoritàries diferents identificades i que afecten directament la vida diària de més de 30 milions de persones, només a Europa. Tenen en comú una base genètica que afecta diversos òrgans i sistemes del cos que sovint provoquen patiment, discapacitat i/o la mort. Aquestes malalties es poden presentar en qualsevol moment de la vida, són d'una gran complexitat i fan del tot necessari, tant des del punt de vista mèdic com social, un abordatge multidisciplinari en el qual la coordinació entre els diferents professionals implicats és cabdal.

Cal harmonitzar les actuacions dels clínics experts en una àrea de coneixement tan específica amb les necessitats globals del pacient. És per això que la incorporació de figures com la infermera gestora de casos, el suport psicològic, el treballador social o referents en l'entorn educatiu són claus per a una adequada atenció a les persones que les pateixen.

Fins i tot per a una part dels professionals de la salut, aquestes malalties són grans desconegudes, per la seva raresa. Precisament per aquest motiu s'està realitzant un esforç molt important per incrementar la seva capacitat diagnòstica, la recerca que derivi en teràpies més adequades i la visibilitat d'aquestes malalties, tant en l'àmbit mèdic com en el social.

Any rere any, les entitats associades a La Unió despleguen moltes iniciatives per sensibilitzar, informar i formar sobre aquestes malalties. Sovint aquestes actuacions es fan amb la implicació de les direccions, els professionals, els pacients i les famílies, així com de l'entorn comunitari. Tots som organització i entre tots construïm l'atenció sanitària i social que volem per a les polítiques públiques del nostre país.

En aquest sentit, La Unió, des del vessant corporatiu associatiu, també se suma avui a totes les accions per donar suport als professionals que treballen amb les malalties minoritàries, amb l'objectiu que puguin oferir una atenció de la màxima qualitat possible en el marc d'un sistema inclusiu i de protecció a les persones.

Parlem molt de futur perquè l'atenció d'avui resulta essencial per atendre més adequadament les persones que puguin patir una malaltia minoritària de demà.