L’Associació Espanyola d’Hemocromatosi demana als bancs de sang que realitzin tests genètics de la malaltia per garantir-ne el diagnòstic precoç
Del 05/06/2012 al 07/06/2014
L'entitat també reivindica que s'aprofiti per a la transfusió la sang de les persones amb hemocromatosi hereditària, que actualment es malbarata
 |  |
L'Associació Espanyola d'Hemocromatosi (AEH), que té la seva seu a la Fundació Hospital de l'Esperit Sant, a Santa Coloma de Gramenet, demana als bancs de sang de tot l'Estat que ofereixin als donants la possibilitat de realitzar-se tests genètics de la malaltia.
L'objectiu de normalitzar aquesta prova és aconseguir diagnosticar de manera precoç l'hemocromatosi per poder iniciar, tant aviat com sigui possible, el tractament amb flebotomies (sagnies o extraccions periòdiques) o simplement amb donacions trimestrals, que són beneficioses per a la salut d'alguns malalts en estadi inicial. A l'Estat espanyol, l'1% de la població té alteracions genètiques que la predisposa a la sobrecàrrega de ferro o hemocromatosi.
L'AEH, a més, recorda que actualment s'està malbaratant la sang que s'extreu a les persones que pateixen hemocromatosi hereditària i que no tenen contraindicacions com a donants. Tot i que la Societat Espanyola de Transfusió Sanguínia es va comprometre l'any 2006 amb l'AEH a aprofitar la sang d'aquests malalts, en la pràctica aquesta es rebutja i es llença, quan és totalment vàlida per a la transfusió i la provisió dels bancs de sang.
En motiu del Dia Europeu i Nacional de l'Hemocromatosi, l'AEH ha organitzat el dia 7 de juny la jornada “L'hemocromatosi avui”, que tindrà lloc de les 10 a les 14 hores a la Sala d'actes de la Fundació Hospital de l'Esperit Sant. S'adjunta programa de la jornada.
L'hemocromatosi o sobrecàrrega de ferro
L'hemocromatosi és una malaltia rara causada per un excés de ferro en l'organisme. Aquesta superació dels límits normals resulta tòxica i, si no es tracta a temps, pot afectar òrgans vitals com el fetge, el cor, el pàncrees i les articulacions, provocant l'aparició de cirrosi, càncer de fetge, diabetis o artritis. En casos molt extrems, la malaltia pot portar a la mort.
L'hemocromatosi pot ser hereditària (hemocromatosi primària) o adquirir-se com a conseqüència del dipòsit gradual de ferro procedent de repetides transfusions sanguínies, en el cas de pacients amb anèmia crònica (hemocromatosi secundària). En el cas de l'hemocromatosi primària, el diagnòstic precoç i el tractament ràpid i efectiu de la malaltia mitjançant flebotomies (sagnies) són clau per a que l'afectat pugui portar una vida normal.
L'Associació Espanyola d'Hemocromatosi
L'AEH es va crear l'any 2000 i és l'única associació de pacients afectes d'aquesta malaltia a tot l'Estat espanyol. Té uns 200 socis, dels quals un terç resideixen a Catalunya, i està formada per pacients, professionals de la sanitat i persones interessades en la patologia. Entre els seus objectius, hi ha la sensibilització envers la malaltia de l'opinió pública i de les institucions públiques i privades, i la promoció de la investigació clínica i farmacèutica.
L'any 2005, l'AEH va fundar, juntament amb les associacions de pacients de Bèlgica i la Bretanya (França), la Federació Europea d'Associacions de Pacients contra l'Hemocromatosi (EFAPH), que actualment està present en 12 països i té seu a Rennes (França). A més, l'AEH manté contacte amb malalts i entitats de diversos països de l'Amèrica Llatina.
Per a més informació:
Unitat d'Imatge i Comunicació
Àrit Roig Mulero
Tel. 93 386 02 02 – 93 386 96 48 Ext. 4612
comunicacio@hes.scs.es
L'objectiu de normalitzar aquesta prova és aconseguir diagnosticar de manera precoç l'hemocromatosi per poder iniciar, tant aviat com sigui possible, el tractament amb flebotomies (sagnies o extraccions periòdiques) o simplement amb donacions trimestrals, que són beneficioses per a la salut d'alguns malalts en estadi inicial. A l'Estat espanyol, l'1% de la població té alteracions genètiques que la predisposa a la sobrecàrrega de ferro o hemocromatosi.
L'AEH, a més, recorda que actualment s'està malbaratant la sang que s'extreu a les persones que pateixen hemocromatosi hereditària i que no tenen contraindicacions com a donants. Tot i que la Societat Espanyola de Transfusió Sanguínia es va comprometre l'any 2006 amb l'AEH a aprofitar la sang d'aquests malalts, en la pràctica aquesta es rebutja i es llença, quan és totalment vàlida per a la transfusió i la provisió dels bancs de sang.
En motiu del Dia Europeu i Nacional de l'Hemocromatosi, l'AEH ha organitzat el dia 7 de juny la jornada “L'hemocromatosi avui”, que tindrà lloc de les 10 a les 14 hores a la Sala d'actes de la Fundació Hospital de l'Esperit Sant. S'adjunta programa de la jornada.
L'hemocromatosi o sobrecàrrega de ferro
L'hemocromatosi és una malaltia rara causada per un excés de ferro en l'organisme. Aquesta superació dels límits normals resulta tòxica i, si no es tracta a temps, pot afectar òrgans vitals com el fetge, el cor, el pàncrees i les articulacions, provocant l'aparició de cirrosi, càncer de fetge, diabetis o artritis. En casos molt extrems, la malaltia pot portar a la mort.
L'hemocromatosi pot ser hereditària (hemocromatosi primària) o adquirir-se com a conseqüència del dipòsit gradual de ferro procedent de repetides transfusions sanguínies, en el cas de pacients amb anèmia crònica (hemocromatosi secundària). En el cas de l'hemocromatosi primària, el diagnòstic precoç i el tractament ràpid i efectiu de la malaltia mitjançant flebotomies (sagnies) són clau per a que l'afectat pugui portar una vida normal.
L'Associació Espanyola d'Hemocromatosi
L'AEH es va crear l'any 2000 i és l'única associació de pacients afectes d'aquesta malaltia a tot l'Estat espanyol. Té uns 200 socis, dels quals un terç resideixen a Catalunya, i està formada per pacients, professionals de la sanitat i persones interessades en la patologia. Entre els seus objectius, hi ha la sensibilització envers la malaltia de l'opinió pública i de les institucions públiques i privades, i la promoció de la investigació clínica i farmacèutica.
L'any 2005, l'AEH va fundar, juntament amb les associacions de pacients de Bèlgica i la Bretanya (França), la Federació Europea d'Associacions de Pacients contra l'Hemocromatosi (EFAPH), que actualment està present en 12 països i té seu a Rennes (França). A més, l'AEH manté contacte amb malalts i entitats de diversos països de l'Amèrica Llatina.
Per a més informació:
Unitat d'Imatge i Comunicació
Àrit Roig Mulero
Tel. 93 386 02 02 – 93 386 96 48 Ext. 4612
comunicacio@hes.scs.es
uch.cat
